Nova lei reconhece o Cordão de Identificação dos Doentes Raros

O cordão de identificação é uma ferramenta de uso voluntário que permite a rápida identificação de pessoas com doenças raras em situações de emergência, no atendimento em serviços públicos, em ambientes escolares ou hospitalares, e em locais de grande circulação. Além de trazer informações essenciais sobre a condição de saúde da pessoa, o cordão contribui para a quebra de barreiras atitudinais e para a promoção de um olhar mais empático da sociedade.

Para o deputado Zé Guilherme, defensor das pautas das pessoas com deficiência e dos doentes raros, especialmente por ser avô de uma criança com doença rara, o reconhecimento do cordão é um avanço civilizatório. “Essa lei é um passo concreto para dar visibilidade à causa rara. O cordão não é apenas um acessório: ele representa proteção, acolhimento e respeito. Com ele, a sociedade passa a enxergar, entender e reconhecer a existência dessas pessoas e suas necessidades específicas. Visibilidade é vida”, afirma.

Além de fortalecer a identidade da comunidade rara, a nova legislação também estimula políticas públicas específicas e mais sensíveis às condições vividas por essas famílias, que, na maioria das vezes, enfrentam longos caminhos em busca de diagnóstico, tratamento e inclusão.

O reconhecimento do cordão por lei contribui ainda para sensibilizar profissionais de saúde, educação e segurança pública quanto à abordagem adequada e humanizada desses cidadãos. A identificação de doenças raras pode ter ainda resultados similares ao cordão do girassol, que sinaliza para deficiências ocultas, pois traz também a possibilidade de prevenir situações de constrangimento, desinformação e capacitismo, como a vivida recentemente por uma família durante o Festival de Inverno de Ouro Preto.